Brughoektumor

Doelgroepen

Brughoektumor

Een brughoektumor is een zeldzaam gezwel dat in de schedel ontstaat in de hoek tussen de hersenstam en de kleine hersenen: de brughoek. Het is géén hersentumor, maar een gezwel dat meestal zeer langzaam groeit en niet uitzaait. Brughoektumoren zijn dus goedaardig, maar ze vragen wel om een specialistische behandeling.

Een andere benaming van een brughoektumor is ook wel vestibularis schwannoom of acusticus neurinoom. Zoals gezegd is het een goedaardig gezwel dat in 80% van de gevallen uitgaat van de evenwichtszenuw. Hierdoor vermindert de functie van deze evenwichtszenuw, maar ook andere zenuwen in hetzelfde gebied kunnen aangedaan zijn zoals de aangezichtszenuw of de gehoorzenuw. Dit omdat zij in de verdrukking komen in het kanaal waardoor deze zenuwen lopen.

Hoe ontstaat een brughoektumor

De brughoektumor ontstaat vaak vanuit de inwendige gehoorgang en groeit dan naar binnen in de richting van de hoek tussen de hersenstam en de kleine hersenen. Deze hoek noemen we de brughoek. Een brughoektumor zit dus niet ín de hersenen en is géén hersentumor. Over het algemeen groeit een brughoektumor zeer langzaam. In sommige gevallen is er zelfs nauwelijks sprake van groei.

Wat zijn de symptomen van een brughoektumor?

De meest voorkomende symptomen bij een brughoektumor zijn:

  • gehoorverlies
  • evenwichtsproblemen
  • oorsuizen
  • problemen met de gezichts-mimiek
  • pijnlijke prikkelingen, spasmen in de wangstreek

 

Er is geen verband tussen de ernst van de klachten en de omvang of de groeisnelheid van de tumor. Zo kan een kleine brughoektumor veel klachten geven en een grote geen of nauwelijks. Verergering van de klachten hoeft dus niet te betekenen dat de tumor veel groter wordt. Net als dat vermindering van de klachten niet wil zeggen dat de groei gestopt of gestabiliseerd is.

Diagnose en behandeling

Het overleg tussen u en de KNO-arts is misschien wel het belangrijkste onderdeel van de zorg bij een brughoektumor. De diagnose brughoektumor roept vanzelfsprekend vaak veel vragen en twijfels op. De optimale behandeling hangt af van de precieze plaats van de tumor, de omvang en de gehoorvermindering. Deze gegevens zullen van invloed zijn op de behandelmethoden die uiteindelijk toegepast gaan worden. De twee meest voorkomende behandelmethoden zijn een operatie of een bestraling.

Wat kunnen de gevolgen zijn van een operatie of bestraling?

Gehoor

Na een operatie is vaak het gehoor eenzijdig kapot. Meestal was deze achteruitgang al in gang gezet door de tumor. Soms heeft iemand enorm veel pech en kan er sprake zijn van 2 brughoektumoren. In dat geval bestaat de kans dat men geheel doof wordt. Dit kan in het kader van de ziekte NF2 Neurofibromatose zijn maar ook los van NF2.

Daarnaast kan men last krijgen van tinnitus (ook wel oorsuizen genoemd) zijn. Door de operatie kan een van de evenwichtsorganen vaak ook sneuvelen. Gelukkig neemt dan vaak het andere evenwicht het over.

Eenzijdig gehoorverlies door de brughoektumor kan aangepakt worden met een cros hoortoestel; daarmee wordt het geluid van de dove kant verplaatst naar de horende kant. Ook bestaat de mogelijkheid voor een botverankerd hoortoestel BAHA.

Zicht en spraak-slikproblemen

Ook de aangezichtszenuw kan beschadigd raken door de operatie. Dit kan tot gevolg hebben dat men, al dan niet tijdelijk, last krijgt van een scheef gezicht. Daarnaast kan men ook last krijgen van een traanloos oog en ook van spraak- en slikproblemen. Omdat dit heel ingrijpende problemen zijn die men wil vermijden, kan besloten worden om een stuk van de tumor bij aangezichtszenuw niet te verwijderen. Helaas kan het dan wel weer gaan groeien en moet het in het uiterste geval alsnog geopereerd of bestraald worden.

Wat is de oorzaak van een brughoektumor?

Het waarom van het ontstaan van een brughoektumor is helaas onbekend. We kunnen dus niet zeggen wat u moet doen of laten om te voorkomen dat u een brughoektumor krijgt. In Nederland wordt ieder jaar bij ongeveer 300 nieuwe patiënten de diagnose brughoektumor gesteld.

Online informatie en lotgenotencontact:

Facebookgroep van lotgenoten: https://www.facebook.com/groups/brughoektumor/   Deze facebookgroep is opgezet vanuit Nebrus, een Nederlandse organisatie voor mensen met brughoektumor.

Verder uitgebreide informatie op de website van het Leids Universitair Medisch Centrum en uitleg over de behandeling met Gamma Knife in Tilburg.

Steun de stichting

Geef om de Stichting Plots- en Laatdoven, geef aan de Stichting Plots- en Laatdoven!